Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει εκδήλωση στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, τηνΤετάρτη 15 Μαίου 2013 και ώρα 17:00, με ομιλίες από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς, με στόχο την πληροφόρηση του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των ερευνητών για τις επιπτώσεις που έχει η πάθηση αυτή στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η 15η Μαΐου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους σε όλο τον κόσμο ενώνονται για να ενημερώσουν το κοινό σχετικά με την αυτή τη σπάνια πάθηση και να μοιραστούν την ιστορία τους. Και γίνεται ακόμα πιο επίκαιρος αυτός ο εορτασμός όταν η οζώδης σκλήρυνση για το ελληνικό σύστημα υγείας δεν θεωρείται πλέον σπάνια νόσος. Σε όλη την Ευρώπη, σε όλο τον κόσμο η οζώδης σκλήρυνση θεωρείτε σπάνια νόσος, μια και προσβάλει 1/5000 άτομα. Παντού εκτός από τη χώρα μας που σύμφωνα με το νέο ΚΕΒΑ μένει εκτός σπανίων παθήσεων, με ότι αυτό συνεπάγεται για τους ασθενείς που πάσχουν από την πάθηση αυτή.
Φέτος, η Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως έχει ως κεντρικό άξονα την πρόσφατη δημοσίευση των νέων διαγνωστικών και κλινικών οδηγιών για την αντιμετώπιση της πάθησης. Η νέα ενημέρωση, η οποία αντικαθιστά την προϋπάρχουσα που δημιουργήθηκε το 1998, είναι αποτέλεσμα του Παγκόσμιου Συνεδρίου για την Οζώδη Σκλήρυνση για το έτος 2012 στη Ουάσινγκτον, στο οποίο συμμετείχαν περισσότεροι από 100 από τους κορυφαίους ειδικούς στην πάθηση.
Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες.
Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 1500 άτομα.
Μπορείτε να δείτε εδώ το αντίστοιχο video.
Επικοινωνία:
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Τηλέφωνα: 210 7660989, 210 7600289
Φαξ: 210 7660991
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου